O deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) homenageou, nesta quarta-feira (27), o Dia Mundial das Doenças Raras. E também comentou sobre suas ações em prol desta causa. O dia oficial das doenças raras no mundo é todo 28 de fevereiro.
Sérgio Vidigal comentou que apresentou o Projeto de Lei (PL) 1149/2019 que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras em todo País.
“A ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso para incluir estas pessoas, crianças e adolescentes. E criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social destas pessoas, as quais estão marginalizadas pelo sofrimento da própria doença”, disse.
Outra ação sua é o projeto de lei 39/2015, o qual já foi aprovado pelas comissões temáticas da Câmara dos Deputados e já está pronto para ser analisado pelo Senado Federal. Após esta fase, segue para sanção presidencial.
Assim, o Projeto tem o objetivo de trazer mais dignidade para os com neurofibromatose. Logo, a proposta equipara a doença às outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benefícios sociais determinados na Constituição.
Também citou outro projeto de sua autoria, o PL 524/2019, que busca assegurar melhores condições de vida para as pessoas diagnosticadas com a doença de Lúpus. Da mesma forma, o texto equipara a doença às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País.
Importante lembrar que, recentemente, recebeu no seu gabinete na Serra, no Espírito Santo, um grupo de mulheres com lúpus.
Compromisso
“Reafirmo, que nesta Casa estaremos envidando todo esforço necessário para que possamos avançar nessa pauta”, defendeu o parlamentar.
Vidigal comentou ainda sobre a dificuldade que os pacientes têm quanto aos medicamentos, muitas vezes, que são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“O que acontece é que ao solicitar acesso aos medicamentos, os pacientes levam tempo para recebê-los. E, na maioria das vezes, o medicamento é fornecido apenas por um curto período e o tratamento é descontinuado”, disse.
Presidente da Associação Capixaba de Apoio às Pessoas Com Doenças Raras (Acapdr), Cristiane Alvarenga, agradeceu o apoio do deputado:
“Gostaríamos de agradecer o apoio que tem nos dado o deputado federal Sérgio Vidigal, que é do nosso Estado (do Espírito Santo). E, juntos, estaremos mais fortes para lutar pela causa dos raros”, disse.
Doenças Raras
De acordo com definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes.
A etiologia das doenças raras é diversificada sendo a grande maioria delas de origem genética (80%). Mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem originá-las.
Atualmente, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara.
Estima-se, portanto, que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial.
Além disso, muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida. Sendo assim, a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.
